Santé / 20 ans d’ELLyE : de quatre patients fondateurs à un acteur national face aux cancers du sang

ELLyE célèbre en 2026 ses vingt ans d’engagement auprès des personnes atteintes de lymphomes, de leucémie lymphoïde chronique (LLC) et de la maladie de Waldenström. Créée en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir, puis élargie en 2021 après sa fusion avec l’association SILLC, l’organisation entend désormais renforcer sa présence dans les territoires, la pair-aidance et la place des patients dans la recherche. 

Cet anniversaire intervient alors que plus de 100 000 Français vivent avec un lymphome. Plus de 80 types sont répertoriés par l’Organisation mondiale de la santé et plus de 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, selon les données de Santé publique France reprises par ELLyE. Les lymphomes représentent notamment le premier cancer chez les adolescents et jeunes adultes, le troisième cancer pédiatrique et le cinquième chez l’adulte. 

Environ 5 000 décès annuels sont attribués aux lymphomes. La leucémie lymphoïde chronique est associée à environ 1 000 décès par an, tandis que la maladie de Waldenström, plus rare, en représente quelques dizaines. 

Information, écoute et présence dans les hôpitaux

ELLyE intervient aujourd’hui sur plusieurs fronts. L’association diffuse des informations médicales validées via son site, des vidéos pédagogiques, le magazine Lymphom’Action ou encore le podcast « Déchocage ».

Elle anime également une ligne d’écoute, des permanences hospitalières, un forum, des groupes d’échange et des cafés patients organisés dans différentes régions. 

Son action comprend aussi la représentation des malades auprès des institutions, le plaidoyer et la participation aux décisions en santé. Depuis 2010, ELLyE indique avoir consacré 700 000 euros au financement de projets, notamment dans la recherche. Son programme PRECAP vise par ailleurs à renforcer l’implication des patients dans les travaux scientifiques et les essais cliniques. 

L’enquête menée par l’association auprès de ses adhérents en mai 2025 montre que 88 % d’entre eux sont eux-mêmes patients. Pour 30 % des répondants, l’accès aux ressources d’ELLyE a modifié leur parcours de soins, notamment grâce à une meilleure compréhension de la maladie, davantage d’information ou une meilleure préparation aux étapes suivantes. 

CAR-T, anticorps bispécifiques : vingt ans de progrès thérapeutiques

L’anniversaire est aussi l’occasion de mesurer les évolutions intervenues dans le traitement des cancers du sang. Les cellules CAR-T et les anticorps bispécifiques font partie des principales avancées récentes dans certains lymphomes, tandis que les thérapies ciblées ont profondément modifié la prise en charge de la leucémie lymphoïde chronique. 

Selon le registre national DESCAR-T cité dans le dossier, près de 6 300 traitements par cellules CAR-T ont été administrés en France, dont environ 5 000 à des patients atteints de lymphome.

« Les cellules CAR-T ont permis de porter la survie à 5 ans des patients atteints de lymphome B à grandes cellules en rechute à 40 %, alors qu’elle n’était que de 15 % auparavant », indique le Dr Sylvain Choquet, chef du service d’Hématologie clinique de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. 

Les anticorps bispécifiques constituent une autre piste en développement, notamment pour certains patients en rechute après CAR-T ou ne pouvant bénéficier de cette technique. Dans la LLC, l’arrivée des thérapies ciblées à partir de 2015, notamment l’ibrutinib puis le venetoclax, a également permis de proposer de nouvelles combinaisons et, pour certains patients, des périodes sans traitement. 

Des difficultés persistent toutefois, en particulier le déficit immunitaire et les infections. Les tensions et ruptures de médicaments constituent également un sujet de préoccupation pour les médecins et l’association. 

Après vingt ans, priorité à la proximité et à la voix des patients

L’histoire de l’association avait commencé en 2006 avec quatre patients, Alexandre Paoli, Jean-Marie Delacencellerie, Gérard Dieudonné et Guy Bouguet. Face au manque d’information et à l’isolement, ils avaient créé France Lymphome Espoir. Les premières bourses de recherche ont été lancées en 2010, puis les permanences hospitalières et actions régionales se sont développées à partir de 2011. 

Après l’obtention de son agrément national pour représenter les usagers du système de santé, France Lymphome Espoir a fusionné avec SILLC en 2021 pour devenir ELLyE. L’association a depuis développé plusieurs enquêtes nationales sur les parcours, l’accès aux soins, les traitements et la vie avec une hémopathie. 

Pour les prochaines années, elle veut renforcer son ancrage local et la pair-aidance, mieux intégrer la qualité de vie, faciliter l’accès aux essais cliniques et donner davantage de place à l’expérience des patients dans la recherche. 

« Notre priorité ? La proximité », résume Guy Bouguet, président d’ELLyE, qui souhaite également « simplifier la participation aux essais cliniques » tout en maintenant la défense des droits et des intérêts des patients au cœur de l’action de l’association.